Event

Joint EIT Health Germany-Switzerland & EIT Health Spain Symposium

November
17-18
Mannheim

In unserem Zeitalter ist es unvermeidlich, einen digitalen Fußabdruck zu hinterlassen. Ob wir nun online einkaufen, unsere Schritte zählen oder mit unserer Kreditkarte bezahlen, wir erzeugen Daten, die anschließend verschiedenen interessierten Parteien zur Verfügung stehen. Wie diese Daten genutzt werden können oder sollen, ist Gegenstand verschiedener öffentlicher Diskussionen. Wenn es darum geht, die Sicherheit zu erhöhen oder wirtschaftliche Vorteile zu erlangen, bereitet der Gedanke, von unbekannten Stellen durchleuchtet und überwacht zu werden, vielen Menschen ein ungutes Gefühl. Deshalb wurde die Souveränität über die eigenen Daten mit der EU-weiten Einführung der DSGVO im Jahr 2016 rechtlich anerkannt und die Frage des Eigentums und der Zugänglichkeit von Daten geregelt.

Wenn es um die Nutzung von Daten im Gesundheitswesen geht, müssen diese Punkte und viele weitere ethische Aspekte berücksichtigt werden. Die Digitalisierung der Medizin ermöglicht die Generierung qualitativer und numerischer Daten, die für die Forschung und die Entwicklung innovativer Gesundheitslösungen, wie etwa KI-basierte oder personalisierte Systeme, sehr wertvoll sein können.

 

Daten retten Leben – Ein Blick auf europäische Lösungen

Während Regierungen und Gesundheitsorganisationen die Rechte der Patienten an ihren persönlichen Daten und Gesundheitsdaten schützen müssen, gibt es starke ethische Argumente dafür, diese Daten zum Nutzen der Patienten zu erleichtern. Das richtige Gleichgewicht zwischen diesen beiden Pflichten zu finden, ist das Ziel einiger öffentlich-privater Initiativen. Die EU-Institutionen prüfen die Einrichtung europaweiter Datensysteme, um die Nachhaltigkeit und Widerstandsfähigkeit des europäischen Gesundheitssystems zu gewährleisten und auf den zunehmenden Druck von Interessengruppen aus Industrie und Bildungswesen zu reagieren.

 

Im Mai 2022 reagierte die Europäische Kommission auf diesen Druck, indem sie den European Health Data Space vorschlug, ein „gesundheitsspezifisches Ökosystem, das aus Regeln, gemeinsamen Standards und Praktiken, Infrastrukturen und einem Governance-Rahmen besteht“. Dieser Vorschlag zielt darauf ab, den „digitalen Zugang des Einzelnen zu seinen elektronischen persönlichen Gesundheitsdaten und die Kontrolle über diese Daten auf nationaler und grenzüberschreitender Ebene“ zu verbessern und gleichzeitig „einen kohärenten, vertrauenswürdigen und effizienten Rahmen für die Nutzung von Gesundheitsdaten für Forschung, Innovation, politische Entscheidungen und regulatorische Tätigkeiten“ zu schaffen. EIT Health reagierte auf diesen Vorschlag mit der Veröffentlichung einer Erklärung, in der die Bemühungen unterstützt werden. EIT Health hat diesen Vorschlag in seiner am 5. Mai 2022 veröffentlichten Erklärung befürwortet.

Ein anderer Ansatz, der im Gegensatz zu diesem auf Zentralisierung ausgerichteten Vorschlag steht, ist das Gaia-X project das darauf abzielt, ein Regelwerk zu schaffen, das den einzelnen Dateneigentümern den Austausch von Daten in einer vertrauenswürdigen Umgebung garantiert und die Schaffung neuer gemeinsamer Datenräume zur Schaffung einer digitalen Wirtschaft fördert.

 

Mobilisierung des größten europäischen Gesundheitsnetzes

Dies sind Fragen, mit denen sich das EIT-Gesundheitsnetzwerk regelmäßig auseinandersetzt, wenn es neue Lösungen entwickelt, sie in die Versorgungssysteme einführt und mit den Nutzern interagiert. Moderne Produkte, die KI, personalisierte Medizin, mobile Dienste und Wearables nutzen, müssen rechtliche und ethische Aspekte beachten, um ihre Vertrauenswürdigkeit zu gewährleisten. Da die Vorschriften auf nationaler Ebene variieren, pflegen Unternehmen, die datengesteuerte Gesundheitsprodukte entwickeln, ein enges Netzwerk mit Institutionen in mehreren Ländern, um den nationalen Anforderungen und Sensibilitäten gerecht zu werden.

 

Für das Joint EIT Health Germany-Switzerland & EIT Health Spain Symposium laden wir unsere Partner, aber auch andere interessierte Stakeholder aus beiden Ökosystemen ein, diese Themen im Rahmen eines zweitägigen Programms zu erläutern und zu diskutieren. Neben politischen Überlegungen werden auch Vertreter aus Industrie und Forschung kommen, um ihre Erfahrungen und Ansätze im Bereich des Datenmanagements zu teilen.

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AGENDA (preliminary)

17 November 2022:

11:30-12:00 Willkommen | Nandor Gaus (EIT Health RIH Germany-Switzerland), Cristina Bescos (EIT Health Spain), politische Vertreter 

11:20-13:00 Keynotes | Creating European Data solutions: Ongoing approaches and projects 

13:00-14:00 Mittagspause

14:00-17:00 Health Data Management in Focus – Learnings from research and industry across Europe | Parallel sessions of oral presentations drawn from abstracts

17:30-18:30 Innovation Market Place | Entrepreneurial Innovators  

18 November 2022:

9:00-9:15 Taking a stand: Collecting Collaborative Positions and increasing outreach | Nandor Gaus (EIT Health RIH Germany-Switzerland), Cristina Bescos (EIT Health Spain)

9:15-10:00 Keynote | Ongoing ethical discussions | Representatives from Spanish and German Ethical Institutions

10:00-10:30 Teepause am Morgen

10:30 – 12:45 Statement development Workshops (facilitated sessions) 

10:10-11:30 National and European funding opportunities in the DACH Region, Scandinavia and Europe 

12:45-13:00 Closing of Event & Next steps  Nandor Gaus (EIT Health RIH Germany-Switzerland), Cristina Bescos (EIT Health Spain) 

13:00-14:00 Mittagspause

14:00-16:00 Geschlossene Sitzung | German-Swiss Partner Meeting (German-Swiss Partners only)