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Endlich mobil: Wie das MACH-Projekt herzinsuffizienten Kindern mehr Bewegungsfreiheit schenkt

Nach CE-Zertifizierung des mobilen Herzunterstützungssystems EXCOR® Active analysiert ein Bericht des Fraunhofer-Insituts erstmals die potentiellen Auswirkungen auf PatientInnen und Familien. Die Kooperation der Universität RWTH Aachen, der Newcastle University und des Unternehmens Berlin Heart GmbH erfolgte mit Unterstützung des Universitätsklinikums RWTH Aachen und dem Newcastle Upon Tyne Hospital.

 

Wessen Herz im Spätstadium einer Herzinsuffizienz den Körper nicht mehr selbst versorgen kann, ist bis zur Transplantation eines Spenderherzens auf die Überbrückung mit einem Herzunterstützungssystem (Ventricular Assist Device (VAD)) angewiesen. Für viele Patienten sind diese VADs implantierbare Geräte, deren Steuereinheit und Akkus zur Stromversorgung in kleinen Taschen getragen werden können und somit eine verhältnismäßig hohe Lebensqualität bieten – nicht so für die Kleinsten. Da implantierbare VADs zu groß für ihre kleinen Körper sind, werden herzinsuffiziente Kinder bis zur Transplantation durch externe Blutpumpen, die durch Kanülen mit dem Herzen verbunden sind, unterstützt. Die Druckluft für den Betrieb der Blutpumpen wird von einer Antriebseinheit zur Verfügung gestellt. Bisher waren die Patienten durch diese Antriebseinheiten an ihr Krankenhauszimmer gebunden, häufig über Monate, manchmal sogar Jahre. Diese Zeit ist mit vielen Einschränkungen verbunden – sowohl für die PatientInnen, als auch deren Familien.

 

Mehr Bewegungsfreiheit mit EXCOR® Active

Das Innovationsprojekt “Mobile Autonomy for Children in end-stage Heart failure” (MACH), dessen Entwicklung vom Innovationspillar EIT Health Germanys gefördert wurde, will diesen PatientInnen die Wartezeit erleichtern. Daher wurde eine mobile Antriebseinheit für das EXCOR® Herzunterstützungssystem von Berlin Heart entwickelt, die den Betroffenen mehr Freiheit und Lebensqualität gibt. Die neue mobile Antriebseinheit, EXCOR® Active, gewann 2020 den Horizon Impact Award für Projekte mit besonderer gesellschaftlicher Auswirkung. Bereits 2019 wurde die CE-Zertifizierung in der Europäischen Union erreicht. Eine Studie des Fraunhofer-Instituts hat die positiven Effekte des Projektes nun erstmalig untersucht und dabei unter anderem Interviews des Freeman Hospitals in Newcastle Upon Tyne ausgewertet, inwieweit betroffene Familien das Produkt als potenzielle Erleichterung für ihr Leben einschätzen und welche Befürchtungen bestehen.

EXCOR® Active erhöht den Bewegungsradius der Kinder durch eine Reihe technischer Verbesserungen. Das bisherige Modell wiegt etwa 90 kg, ist deutlich größer und lauter und bietet den PatientInnen mit einer Akkulaufzeit von unter 30 Minuten kaum Möglichkeiten, sich außerhalb der Station zu bewegen. EXCOR® Active weitet ihren Bewegungsraum erstmals auf das gesamte Krankenhausgelände auf. Mit seiner kleineren, 15 kg schweren Einheit, die nur ein Zehntel des Volumens einnimmt und einer Akkulaufzeit von mindestens 5 Stunden ist das Gerät deutlich mobiler. Die erleichterte Bedienung erlaubt es außerdem, Eltern so zu schulen, dass sie das Gerät während der Ausflüge auf dem Klinikgelände selbst bedienen können.

 

 

Mehr Unabhängigkeit und gemeinsame Zeit für betroffene Familien

Die Familien nahmen dem Bericht des Fraunhofer-Instituts zufolge die Aussicht auf die neue Technologie als sehr positiv wahr, da sie den PatientInnen mehr Mobilität, Privatsphäre und Unabhängigkeit schenkt. Es vereinfacht zum Beispiel das Spielen miteinander oder das gemeinsame Essen am Tisch. Auch Spaziergänge sind damit möglich, wenngleich nur auf dem Krankenhausgelände. Diese Gelegenheiten erlauben endlich auch wieder die Interaktion mit den eigenen Geschwistern von denen die Kinder teils lange getrennt waren, insbesondere während der COVID-19-Pandemie aufgrund der strengen Besuchsregelungen. Diese sozialen Interaktionen sind wichtig für die Entwicklung der Kinder, beispielsweise hinsichtlich Sprache, Sozialverhalten und Selbstständigkeit bei Alltagsaktivitäten. Auch auf die mentale Gesundheit und die psychosoziale Entwicklung des Kindes wirken sich diese Aktivitäten positiv aus. Die größere Bewegungsfreiheit fördert auch die körperliche Entwicklung der Kinder und kann es stabilen PatientInnen beispielsweise ermöglichen, unkomplizierter an krankenhausinternen schulischen Angeboten teilzunehmen.

Der Berlin Heart EXCOR® Active hatte das Ziel, den PatientInnen die Entlassung aus der Kinderintensivstation (Pediatric Intensive Care Unit, PICU) auf die Normalstation oder eine Wohneinheit auf dem Klinikgelände zu ermöglichen. Perspektivisch soll sogar die Pflege in der eigenen Häuslichkeit zugelassen werden. Dies würde nicht nur eine revolutionäre Änderung der Situation für betroffene Familien bedeuten, sondern auch eine Ersparnis von ungefähr 10.000 € pro Monat, da die Krankenhauskosten inklusive der Unterbringung der Familie die Kosten einer häuslichen Vollzeitpflegekraft bei weitem übersteigen.

 

Zukunft und Grenzen des Projektes

Trotz dieser Aussichten lehnen viele der Eltern aus der analysierten Befragung bisher die Option ab, die Pflege der Kinder nach Hause zu verlagern. Ein wichtiger Grund dafür ist, dass Eltern sich in der Befragung den Pflegeaufwand häufig nicht zutrauen und die Annahme, dass die Versorgung in einer PICU für das Wohl des Kindes notwendig ist. Außerdem besteht die Sorge, bei größerer Distanz zum Krankenhaus im Notfall keine ausreichend schnelle Hilfe zu erhalten. Tatsächlich wird auch von Fachseiten eingeräumt, dass es unter VADs zu Komplikationen wie Ablagerungen in den Blutpumpen, die zu einem Tausch der Pumpen führen können, kommen kann. Das macht eine engmaschige Überwachung und unmittelbare Verfügbarkeit von Behandlungsmöglichkeiten notwendig weswegen die Möglichkeit der heimischen Pflege fallabhängig zu bewerten wäre.

Der hauptsächliche Grund, den Eltern in der Befragung angegeben haben, ist aber ein anderer: Innerhalb der Eurotransplant-Länder kann eine Entlassung aus der stationären Pflege eine Herabstufung der Priorität des Kindes auf der Transplantationswarteliste bedeuten. Bei Verfügbarkeit eines passenden Spenderorgans werden Kinder mit Krankenhausaufenthalt gegenüber Kindern in häuslicher Pflege gegebenenfalls bevorzugt, wobei zahlreiche weitere Faktoren in die Entscheidung hineinspielen, die den Zustand der Kinder berücksichtigen. Diese Regelung war vor der Einführung des Berlin Heart EXCOR® Active unproblematisch, da die Pflege nur innerhalb des Krankenhauses möglich war. Nun erfordert die technologische Weiterentwicklung, die zum Ziel hat, PatientInnen mobiler zu machen, diese Regularien neu zu bewerten.

 

 

Das Fraunhofer-Institut beurteilt das Produkt trotz der Zurückhaltung gegenüber der Möglichkeit häuslicher Pflege als großartigen Erfolg, da die Lebensqualität von Kindern vor der Transplantation deutlich verbessert werde. Es wird davon ausgegangen, dass mithilfe der neuen Technologie jährlich etwa 50 Kindern allein in Deutschland die Wartezeit auf ein Spenderherz erleichtert werden kann. Mit einer Änderung der Wartelistenregelung würde der hier betrachtete EXCOR® Active eine wirkliche Revolution im Alltag von Kindern mit Herzversagen und ihren Familien ermöglichen., schlussfolgert der Bericht.

 

Was das neue Antriebssystem für das Leben von Patienten und ihren Familien bedeutet, sehen Sie hier:

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Videocredit: Mit freundlicher Genehmigung Berlin Heart GmbH